Colombia cuenta favorablemente con un marco normativo respecto a las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Huérfanas (EH).

Ley 1392 de 2010

En primer lugar, tenemos la Ley 1392 de 2010: una ley que define las ER o EH, llena de derechos a los pacientes con estas patologías, establece un primer listado que es actualizado cada dos años y muestra cómo será la inspección, vigilancia y control, teniendo como eje central la Supersalud.

“Se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores”.

Ley 1392 de 2010

Artículo 3°. Reconocimiento de las Enfermedades Huérfanas como asunto de interés nacional: “Reconocimiento de las enfermedades huérfanas como asunto de interés nacional. Para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud.”

Infortunadamente en la vida real, diaria, poco se cumple este artículo.

Capítulo II – De la financiación

Artículo 5°. Financiación de las enfermedades huérfanas: “Las personas con enfermedades huérfanas que requieran con necesidad diagnósticos, tratamientos, medicamentos, procedimientos y cualquier otra prestación en salud no incluida en los planes obligatorios de salud, que no tengan capacidad de pago serán financiados por el estado”.

Diariamente vemos cómo los pacientes con ER empeoran su salud y en ocasiones hasta pierden su vida, esperando ser atendidos, por el hecho de no tener como cubrir los copagos o cuotas moderadoras.

Capítulo III – De los deberes y obligaciones

Artículo 6°. Deberes por parte del Gobierno Nacional: “El Gobierno Nacional a través del Ministerio de la Protección Social y los Entes Territoriales, en conjunto con las diferentes asociaciones de pacientes y científicas, entre otros grupos interesados, establecerá una serie de acciones tendientes a la divulgación de las enfermedades huérfanas, con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en razón de dichas enfermedades”.

Muchos de nuestros gobernantes desconocen el tema de las ER, y según ellos, para esto no hay presupuesto.

Artículo 7°. Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades huérfanas: “El Gobierno Nacional implementará un sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas”.

En Colombia tenemos un Subregistro de Enfermedades Raras.

Capítulo IV – Incentivos para consolidar la atención y el desarrollo del conocimiento científico de las enfermedades huérfanas

Artículo 9°. Centros para el manejo de enfermedades huérfanas: “El Ministerio de la Protección Social reglamentará la conformación de una red de centros de referencia para la atención de los pacientes que padezcan enfermedades huérfanas”.

Los Centros de Referencia son necesarios para la atención multidisciplinaria e integral de las personas con ER. El problema radica actualmente en que son las EPS, las que están creando estos centros y tienen intereses particulares y económicos en que los pacientes no reciban el tratamiento integral, ya que necesitan bajar costos y la ética médica de los profesionales de salud que trabajen allí estará ligada a la autorregulación económica. Esto resulta ser muy peligroso para la salud de los pacientes.

Capítulo VI – Inspección, vigilancia y control

Artículo 14°. Acceso a la atención: “Se encargará de velar por el efectivo cumplimiento de los derechos que tiene la población que padece las enfermedades huérfanas”.

Hasta el momento para el acceso a la salud sigue siendo necesario instaurar acciones de Tutela e Incidentes de Desacato, me parece de suma importancia el empoderamiento en derechos y el conocimiento de la Ley por parte de pacientes, cuidadores y por los profesionales de la salud.

Conoce más de la Ley 1392 de 2010

Ley 1751 de 2015 – La ley Estatutaria de Salud

La ley Estatutaria de salud – Ley 1751 de 2015 resulta un complemento a la Ley 1392 de 2010, por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la salud y se dictan otras disposiciones.

Capitulo I

Artículo 5º. Obligaciones del estado: “El Estado es responsable de respetar, proteger y garantizar el goce efectivo del derecho fundamental a la salud”.

Es triste ver como en un Estado social de derecho se delegó la prestación del derecho fundamental a la salud a empresas privadas como las EPS.

Artículo 11º. Sujetos de especial protección: “La atención de niños, niñas y adolescentes, mujeres en estado de embarazo, desplazados, víctimas de violencia y del conflicto armado, la población adulta mayor, personas que sufren de enfermedades huérfanas y personas en condición de discapacidad, gozarán de especial protección por parte del Estado. Su atención en salud no estará limitada por ningún tipo de restricción administrativa o económica. Las instituciones que hagan parte del sector salud deberán definir procesos de atención intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atención”.

Acá se ratifica la Ley 1392 de 2010, ya que se vuelve a nombrar las EH y la discapacidad, como de especial protección del estado. Además afirma que la atención no se debe limitar por ningún tipo de restricción. Lo que en la actualidad no se cumple.

Capítulo II – Garantía y mecanismos de protección de derecho fundamental a la salud

Artículo 15. Prestaciones de salud: “El Sistema garantizará el derecho fundamental a la salud a través de la prestación de servicios y tecnologías, estructurados sobre una concepción integral de la salud, que incluya su promoción, la prevención, la paliación, la atención de la enfermedad y rehabilitación de sus secuelas”.

Así mismo, expresa que: “Las decisiones de exclusión no podrán resultar en el fraccionamiento de un servicio de salud previamente cubierto, y ser contrarias al principio de integralidad e interculturalidad”.

Parágrafo 3. “Bajo ninguna circunstancia deberá entenderse que los criterios de exclusión definidos en el presente artículo, afectarán el acceso a tratamientos a las personas que sufren enfermedades raras o huérfanas”.

En este artículo, la Ley habla de las exclusiones en salud y aclara que no se puede excluir nada a las enfermedades raras o huérfanas.

Conoce la Ley Estatutaria de Salud – Ley 1751 de 2015

Invito a pacientes y cuidadores a que investiguen mas profundamente estas leyes, y las decisiones de la corte constitucional, para que puedan ejercer su derecho a la salud, así mismo solicito al ministerio de salud que aplique la legislación existente y haga cumplir la ley a las EPS.

Diana Acosta

Presidenta Fundación FUPER

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