La pandemia del coronavirus indudablemente ha tenido una afectación mundial para la cual no estábamos preparados. El virus se ha propagado rápidamente, los sistemas de salud han colapsado, la economía ha bajado abrúptamente; se han impuesto cuarentenas para evitar el contagio, al igual que campañas de prevención como el lavado de manos bien hecho y frecuentemente, el uso de tapabocas, desinfectante y el distanciamiento social.

Afrontar esta situación no ha sido fácil, podría decirse que nos ha afectado a todos de diversas maneras; algunos les ha tocado vivir y padecer el virus, otros han perdido a sus seres queridos, sus empleos y negocios, hay quienes han tenido que quedarse solos…

También existe una población muy vulnerable e invisibilizada: los pacientes con enfermedades raras y discapacidad.

Es importante aclarar que las Enfermedades Raras (ER), son graves, crónicas, en su mayoría degenerativas, con alto grado de discapacidad y mortalidad precoz.

Esta pandemia presenta múltiples dificultades para pacientes con ER y cuidadores, como el acceso a citas con especialistas, terapias integrales, exámenes, pruebas diagnósticas y de seguimiento, acceso a medicamentos, consultas por urgencias y hospitalización.

Sistema de Salud en Colombia

El covid-19 ha revelado la ineficiencia del sistema de salud en Colombia y en otros países, se ha visto la interrupción de consultas, terapias integrales, tratamientos y se ha reducido la entrega de medicamentos.

No podemos desconocer el papel tan importante que han tenido los profesionales de la salud, que han trabajado intensamente con lo mínimo. El problema sigue siendo el manejo de los recursos de la salud, ya que muchas de las EPS, supuestamente están utilizando todos sus recursos para combatir el covid… Pero en realidad, a muchos pacientes que presentan los
síntomas, no les hacen la prueba, les ordenan quedarse en casa en cuarentena y tomar Acetaminofén, y si se complican a nivel respiratorio, consultar. Las demás patologías han quedado desatendidas…

El gobierno está entregando los recursos a las EPS. La gran duda es ¿Qué está pasando con el dinero de la salud?

El gran desafío para cuidadores y pacientes, es mantener bien su estado de salud a pesar de las circunstancias. Algunos pacientes han recibido consulta médica general telefónica o videollamada, la mayoría no ha tenido ningún tipo de seguimiento o tratamiento. Con respecto a los medicamentos, por lo general no los entregan completos en las farmacias de las EPS.

Referencia europea sobre pacientes con ER en tiempos de covid-19

Según EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras), en una encuesta realizada en el mes de abril de 2020, se evidencio como los pacientes con enfermedades raras y cuidadores son una de las poblaciones más gravemente afectadas por la coyuntura mundial.

Dentro de los hallazgos, se afirma que 9 de cada 10 pacientes con ER han visto interrupciones en el servicio de atención al que acceden, muchos de ellos fundamentales para mantener la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y cuidadores.

Además, la encuesta realizada obtuvo que, hay factores externos de gran peso que inciden en la problemática de los pacientes y el acceso a la salud:

El miedo a contagiarse de COVID-19 es también un obstáculo importante para recibir la atención que necesitan en los hospitales: la mitad de las personas que reciben atención de seguimiento a través de hospitales no fueron al hospital porque tenían miedo de sí mismos o la persona que cuidan podría contagiarse de COVID-19”.

EURORDIS

Si deseas ver el informe completo, lo puedes encontrar en su portal dando click aquí.

Diana Acosta

Presidenta Fundación FUPER

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