Política de Datos Personales

Objetivo de la Política de Tratamiento

La Fundación FUPER, comprometida con la seguridad de la información personal de sus pacientes, voluntarios, clientes, proveedores, contratistas, empleados y público en general y con la finalidad de dar estricto cumplimiento a la normatividad vigente sobre la protección de Datos Personales, en especial por lo establecido en la Ley 1581 de 2012, Decreto 1377 de 2013 y en las demás disposiciones que las modifiquen, adicionen o complementen, se permite presentar las Políticas de Tratamiento en materia de protección de Datos Personales (en adelante la “Política”) de la Fundación FUPER, en relación con la recolección, almacenamiento, uso, circulación y supresión de los mismos, en virtud de la autorización que sea otorgada por los Titulares de la información.

En esta Política, la Fundación FUPER detalla los lineamientos generales de la entidad que se tienen en cuenta para efectos de proteger los datos personales de los Titulares, la finalidad de la recolección de la información, los derechos de los Titulares, el área responsable de atender las quejas y reclamos, y los procedimientos que debe agotar el Titular para conocer, actualizar, rectificar y suprimir la información objeto de tratamiento.

La Fundación FUPER, en cumplimiento del derecho constitucional al Habeas Data, sólo recolecta datos personales, cuando haya sido autorizado previamente por su Titular, o el responsable de este; implementando para tal efecto, medidas claras sobre confidencialidad y privacidad de los datos personales.

 

Definiciones para efectos de la Política de Tratamiento

Para efectos de la presente Política, se tendrán en cuenta las siguientes definiciones:

1. Titular: Persona natural o jurídica cuyos datos personales sean objeto de Tratamiento.
2. Responsable o encargado del tratamiento: Persona natural o jurídica, pública o privada, que por sí misma o en asocio con otros, decida sobre la base de datos y/o el Tratamiento de los datos, en este caso la Fundación.
3. Dato Personal: Cualquier información vinculada o que pueda asociarse a una o varias personas naturales determinadas o determinables.
4. Dato Público: Es el dato que no sea semiprivado, privado o sensible. Son considerados datos públicos, entre otros, los datos relativos al estado civil de las personas, a su profesión u oficio y a su calidad de comerciante o de servidor público. Por su naturaleza, los datos públicos pueden estar contenidos, entre otros, en registros públicos, documentos públicos, gacetas y boletines oficiales y sentencias judiciales.
5. Dato Sensible: Aquellos que afectan la intimidad del Titular o cuyo uso indebido puede generar su discriminación.
6. Tratamiento: Cualquier operación o conjunto de operaciones sobre datos personales, tales como la recolección, almacenamiento, uso, circulación o supresión.
7. Políticas de Tratamiento en materia de protección de datos personales: Se refiere al presente documento.

 

Principios para el Tratamiento de los Datos Personales

De conformidad con el artículo 4 de la Ley 1581 de 2012, los principios que rigen el Tratamiento de Datos Personales son:

1. Principio de legalidad en materia de Tratamiento de datos: El Tratamiento a que se refiere la Ley 1581 es una actividad reglada que debe sujetarse a lo establecido en ella y en las demás disposiciones que la desarrollen, así como a lo dispuesto en la presente Política.
2. Principio de finalidad: El Tratamiento debe obedecer a las finalidades legítimas que se consagran en esta Política, la cual debe ser informada al Titular.
3. Principio de libertad: El Tratamiento sólo puede ejercerse con el consentimiento, previo, expreso e informado del Titular. Los datos personales no serán obtenidos o divulgados sin previa autorización, salvo que exista mandato legal o judicial que releve el consentimiento.
4. Principio de veracidad o calidad: La información sujeta a Tratamiento debe ser veraz, completa, exacta, actualizada, comprobable y comprensible. Se prohíbe el Tratamiento de datos parciales, incompletos, fraccionados o que induzcan a error.
5. Principio de transparencia: En el Tratamiento se garantizará el derecho del Titular a obtener del Responsable o del Encargado, en cualquier momento y sin restricciones, información acerca de la existencia de datos que le conciernan.
6. Principio de acceso y circulación restringida: El Tratamiento estará sujeto a los límites que se derivan de la naturaleza de los datos personales. En este sentido, el Tratamiento sólo podrá hacerse por personas autorizadas por el Titular y/o por las personas previstas en la Ley.
7. Principio de seguridad: La información sujeta a Tratamiento por el Responsable y/o Encargado del Tratamiento, será manejada con las medidas técnicas, humanas y administrativas que sean necesarias para otorgar seguridad a los registros, evitando su adulteración, pérdida, consulta, uso o acceso no autorizado o fraudulento.
8. Principio de confidencialidad: Todas las personas que intervengan en el Tratamiento de Datos Personales están obligadas a garantizar la reserva de la información, inclusive después de finalizada su relación con alguna de las labores que comprende el Tratamiento, pudiendo sólo realizar suministro o comunicación de datos personales cuando ello corresponda al desarrollo de las actividades autorizadas en la Ley.

 

Autorización

Teniendo en cuenta que la base de datos de la Fundación FUPER, ha sido recolectada desde el año 2012 y cuenta con muchos Titulares, para garantizar el acceso de todos ellos a la presente Política y hacer efectivo el ejercicio del derecho al Habeas Data por parte de éstos, la Fundación FUPER, implementó las siguientes medidas para dar a conocer a los Titulares el Tratamiento de sus datos personales y las condiciones bajo las cuales tiene lugar tal Tratamiento, realizó las siguientes gestiones:

• Se publicó aviso en las instalaciones de la Fundación FUPER, en el cual consta el contenido de la presente Política.
• A partir de la fecha, la Fundación FUPER, al momento de la recolección de datos personales, solicitará una autorización a los Titulares, informado sobre las finalidades especificas del Tratamiento para los cuales se obtiene dicho consentimiento.
• La autorización de los Titulares podrá manifestarse por cualquiera de los siguientes medios: escrito, por correo electrónico, de forma oral; presencial o telefónica.
• A partir de enero del año 2018, se publicará el mismo “Aviso de privacidad” en la página Web de la Fundación FUPER con un enlace desde el portal corporativo www.fundacionFUPER.org
• La Fundación FUPER conservará la prueba de dichas autorizaciones de forma adecuada, respetando los principios de confidencialidad y privacidad de la información. De conformidad con lo establecido en el artículo 10 de la Ley 1581 de 2012, esta autorización no será necesaria cuando se trate de Información requerida por una entidad pública o administrativa en ejercicio de sus funciones legales o por orden judicial; datos públicos; casos de urgencia médica o sanitaria; Tratamiento de información autorizado por la ley para fines históricos, estadísticos o científicos; y datos relacionados con el registro civil de las personas.

 

Finalidades del Tratamiento de Datos Personales

Los datos personales de los Titulares son recolectados, almacenados, usados, y excepcionalmente, puestos en circulación, por la Fundación FUPER, en desarrollo de su objeto social.

Fines:

La Fundación FUPER, persigue fines de beneficencia, el interés o utilidad común y el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con Enfermedades Raras. Se declara expresamente que FUPER no tiene, en lo económico, finalidad lucrativa, si no de auto-sostenibilidad. Por ello, posibles superávits anuales, en caso de producirse, se aplicarían a salvar déficits de ejercicios anteriores o en caso de no existir, se dedicarían a crear nuevos servicios o bien a mejorar los existentes, La Fundación organizará, atraerá, integrará y manejará transparentemente los recursos financieros para el beneficio presente, de corto, mediano y largo plazo de los pacientes con Enfermedades Raras (ER).

FUPER, es una persona jurídica de derecho privado, de las reguladas, en lo pertinente, por los artículos 633 a 652 del Código Civil Colombiano, el Decreto 2150 de 1995 y demás normas concordantes. Se constituye como una entidad sin ánimo de lucro, de carácter permanente, independiente y autónomo y de utilidad común, apartidista, no gubernamental, con personalidad jurídica propia e independiente de las de sus asociados y con plena capacidad para ser sujeto de derechos y obligaciones, para el desarrollo de sus fines y planes de actuación, que tiene como principal misión buscar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y la defensa de los derechos de las personas afectadas por estas enfermedades, así como la promoción de todas aquellas iniciativas que conduzcan a tal fin.

Los esfuerzos de la Fundación se enfocan en mejorar la calidad de vida y velar por los derechos de las personas con enfermedades raras y su grupo familiar a través de la  visibilización, sensibilización y capacitación sobre estas patologías; buscando convertirse en una entidad referente a nivel nacional e internacional en la gestión integral de las Enfermedades Raras (ER). Para tal fin, se enfoca en dos grandes grupos poblacionales: Pacientes y su entorno familiar; y todo el personal de salud y la sociedad en general.

Dentro de los servicios prestados por la Fundación, se establecen los siguientes: 

• Acompañamiento en el diagnóstico tratamiento y evolución de la enfermedad.
• Apoyo Psico-social al paciente y su grupo familiar.
• Asesoría y acompañamiento en el acceso a la salud.
• Capacitación y fortalecimiento en el desarrollo de habilidades que les generen independencia y sostenibilidad a los pacientes con ER y a su grupo familiar.
• Talleres de manualidades que permiten fortalecer habilidades de motricidad fina.
• Talleres: Psicológicos, emprendimiento, cuidados y manejo de enfermedad.
• Formación de líderes empoderados de sus derechos.
• Sensibilización y capacitación en ER a profesionales de la salud, entidades
  educativas y público en general.
• Realización de jornadas de salud y evaluación con especialistas para aclarar
  diagnósticos.
• Consideración de estas enfermedades como una prioridad de salud pública.
• Representación y defensa de los derechos de los afectados por ER, resaltando que el paciente debe ser escuchado, apoyado y atendido; y buscando que se respete su dignidad y su integridad física y mental.

La información suministrada por el Titular, solo será utilizada para los propósitos aquí señalados del Tratamiento de los datos personales, deben ser conservados, o archivados hasta que el Titular se retire por voluntad propia, en caso de muerte se conservaran en términos seguros a efectos de sólo ser divulgados cuando la Ley así lo exija.

La Fundación FUPER, dentro de su objeto social y con la finalidad de desarrollar las actividades antes referidas, recolecta de sus Titulares información referente a sus datos personales, como, por ejemplo: nombre, dirección, teléfono, documento de identidad, correo electrónico, datos laborales, datos de su núcleo familiar, datos de formación académica, datos médicos, entre otros. Lo anterior se justifica, pues FUPER – Fundación para pacientes con enfermedades raras, es una entidad cuyo objeto social principal consiste en visibilizar y mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras (ER) y su grupo familiar. Por esta razón, obtiene datos personales de sus pacientes, grupo familiar, contratistas, proveedores, clientes, empleados, entre otros.

 

Procedimiento para el Tratamiento de Datos Personales

La Fundación FUPER, realiza la recolección de los datos personales a través de los documentos requeridos para la vinculación de pacientes, clientes, vinculación de proveedores, para empleados y voluntarios; hojas de vida, convenios de práctica de estudiantes y documentos necesarios para vinculación a la seguridad social entre otros.

Los datos personales recolectados por la Fundación FUPER, son almacenados a través de Excel, en equipo de uso único del representante legal de la entidad, que se maneja con clave de seguridad.

Procedimiento para conocer la información

En aras de proteger y mantener la confidencialidad de los datos personales de los Titulares, la Fundación FUPER, determina que el procedimiento para conocer la información que ésta posee del Titular en sus bases de datos, es el siguiente:

Quién desee conocer la información que la Fundación almacena en sus bases de datos, deberá enviar una comunicación a la dirección Carrera 82 #30A 46 – Piso 3, Belén sector Molinos, Medellín – Antioquia o al correo electrónico presidencia@fundacionfuper.org, en la cual manifieste su intención de conocer la información que sobre el Titular se encuentra en las bases de datos de la Fundación, y en la cual informe una dirección o correo electrónico en el cual se le pueda dar respuesta. Esta comunicación deberá estar suscrita por el Titular, quien deberá acreditar su identidad en forma suficiente, los causahabientes del Titular, quienes deberán acreditar tal calidad, el representante y/o apoderado del Titular, previa acreditación de la representación o apoderamiento o por orden judicial.

El Área Responsable dará respuesta al Titular o al Interesado, en un término máximo de diez (10) días hábiles contados a partir de la fecha de recibo de la misma, al correo electrónico o dirección física que haya especificado en la solicitud. Cuando no fuere posible atender la consulta dentro de dicho término, se informará al Titular o al Interesado, expresando los motivos de la demora y señalando la fecha en que se atenderá la consulta, caso en el cual el tiempo de respuesta se extenderá en cinco días hábiles adicionales.

La consulta de la información por parte del Titular o Interesado será gratuita.

Procedimiento para actualizar, rectificar y suprimir la información – Atención de reclamos

Los Titulares de los datos Personales o los demás Interesados, podrán en todo momento, solicitar a la Fundación la actualización, rectificación o supresión de sus datos y/o revocar la autorización del tratamiento por parte de la Fundación de los mismos, mediante la presentación de un reclamo a la Carrera 82 #30A 46 – Piso 3, Belén sector Molinos, Medellín – Antioquia o al correo electrónico presidencia@fundacionfuper.org en el cual se indiquen los hechos que dan lugar al reclamo, la dirección física o correo electrónico en el que se debe dar respuesta, y los documentos que se quiera hacer valer.

Si el reclamo resulta incompleto, se requerirá al solicitante dentro de los cinco (5) días siguientes a la recepción del reclamo para que subsane las fallas. Transcurridos dos (2) meses desde la fecha del requerimiento, sin que el solicitante presente la información requerida, se entenderá que ha desistido del reclamo. En caso de que quien reciba el reclamo no sea competente para resolverlo, dará traslado a quien corresponda en un término máximo de dos (2) días hábiles e informará de la situación al solicitante.

Una vez recibido el reclamo completo, se incluirá en la base de datos una leyenda que diga “reclamo en trámite” y el motivo del mismo, en un término no mayor a dos (2) días hábiles. Dicha leyenda deberá mantenerse hasta que el reclamo sea decidido.

El término máximo para atender el reclamo será de quince (15) días hábiles contados a partir del día siguiente a la fecha de su recibo. Cuando no fuere posible atender el reclamo dentro de dicho término, se informará al solicitante los motivos de la demora y la fecha en que se atenderá su reclamo, la cual en ningún caso podrá superar los ocho (8) días hábiles siguientes al vencimiento del primer término.

Resulta indispensable advertir que la solicitud de supresión de la información y la revocatoria de la autorización, no procederá cuando el Titular tenga un deber legal o contractual con la entidad.

 

Información y mecanismos dispuestos por FUPER como responsable del Tratamiento de Datos Personales

• Razón social: Fundación FUPER
• NIT: 900502779-8
• Domicilio: Medellín – Antioquia
• Dirección: Carrera 82 #30A 46 – Piso 3
• Teléfono: (+57) 301 633 22 21
• Área encargada: Presidencia
• Correo electrónico: presidencia@fundacionfuper.org
• Sitio Web: www.fundacionfuper.org

 

Área responsable del Tratamiento de Datos Personales

Presidencia, será el área encargada de recibir las solicitudes, quejas o reclamos de los Titulares de los datos personales o demás Interesados. Esta área se encargará de realizar el manejo interno que sea necesario a efectos de garantizar una respuesta clara, eficiente y oportuna al Titular de los datos o los demás interesados. En todo tiempo, el Titular o los interesados pueden contactarse con esta áreas para ejercer sus derechos a conocer, actualizar, rectificar y suprimir los datos y revocar la autorización.

 

Derechos del Titular de los datos personales

De conformidad con el art. 8 de la Ley 1581 de 2012, el Titular de los datos personales tendrá los siguientes derechos:

1. Conocer, actualizar y rectificar sus datos personales frente a los Responsables y/o Encargados del Tratamiento. Este derecho se podrá ejercer, entre otros, frente a datos parciales, inexactos, incompletos, fraccionados, que induzcan a error, o aquellos cuyo Tratamiento esté expresamente prohibido o no haya sido autorizado.
2. Solicitar prueba de la autorización otorgada al Responsable del Tratamiento, salvo cuando expresamente se exceptúe este requisito para el Tratamiento, de conformidad con lo previsto en esta Política y en el artículo 10 de la Ley 1581 de 2012.
3. Ser informado por el Responsable y/o Encargado del Tratamiento, previa solicitud, respecto del uso que se les ha dado a sus datos personales.
4. Presentar ante la Superintendencia de Industria y Comercio quejas por infracciones a lo dispuesto en la normatividad vigente.
5. Revocar la autorización y/o solicitar la supresión del dato.
6. Acceder en forma gratuita a sus datos personales que hayan sido objeto de Tratamiento.

Los derechos antes mencionados podrán ser ejercidos por el Titular o cualquiera de los Interesados.

 

Deberes del responsable del Tratamiento de Datos Personales

De conformidad con el art. 17 de la Ley 1581 de 2012, el Responsable del Tratamiento tendrá los siguientes deberes:

1. Garantizar al Titular, en todo tiempo, el pleno y efectivo ejercicio del derecho de Hábeas Data.
2. Solicitar y conservar, en las condiciones previstas en esta Política y en la Ley, copia de la respectiva autorización otorgada por el Titular.
3. Informar debidamente al Titular sobre la finalidad de la recolección y los derechos que le asisten por virtud de la autorización otorgada.
4. Conservar la información bajo las condiciones de seguridad necesarias para impedir su adulteración, pérdida, consulta, uso o acceso no autorizado o fraudulento.
5. Garantizar que la información que se suministre al Encargado del Tratamiento sea veraz, completa, exacta, actualizada, comprobable y comprensible.
6. Actualizar la información, comunicando de forma oportuna al Encargado del Tratamiento, todas las novedades respecto de los datos que previamente le haya suministrado y adoptar las demás medidas necesarias para que la información suministrada a éste se mantenga actualizada.
7. Rectificar la información cuando sea incorrecta y comunicar lo pertinente al Encargado del Tratamiento.
8. Suministrar al Encargado del Tratamiento, según el caso, únicamente datos cuyo Tratamiento esté previamente autorizado.
9. Exigir al Encargado del Tratamiento en todo momento, el respeto a las condiciones de seguridad y privacidad de la información del Titular.
10. Tramitar las consultas y reclamos del Titular o los Interesados.
11. Informar al Encargado del Tratamiento cuando determinada información se encuentra en discusión por parte del Titular, una vez se haya presentado la reclamación y no haya finalizado el trámite respectivo.
12. Informar al Titular o a los Interesados, previa solicitud, sobre el uso dado a sus datos.
13. Informar a la autoridad de protección de datos cuando se presenten violaciones a los códigos de seguridad y existan riesgos en la administración de la información de los Titulares.
14. Cumplir las instrucciones y requerimientos que imparta la Superintendencia de Industria y Comercio.

 

Vigencia de la Política de Tratamiento de Datos Personales y de las Bases de Datos

La presente Política de Tratamiento de Datos Personales de la Fundación FUPER, rige a partir del día 01 de noviembre de 2017 y mientras permanezcan vigentes las relaciones contractuales, comerciales o laborales con el Titular, incluido el término requerido para ejecutar la totalidad de las actividades tendientes al cumplimiento de las finalidades del Tratamiento.

Igualmente, el Tratamiento de los Datos Personales por parte de la Fundación FUPER, será efectuado mientras permanezcan vigentes las relaciones contractuales, comerciales o laborales con el Titular, incluido el término requerido para ejecutar la totalidad de las actividades tendientes al cumplimiento de las finalidades del Tratamiento. No obstante, lo anterior, los datos personales deberán ser conservados cuando así se requiera para el cumplimiento de una obligación legal o contractual.

 

Otras disposiciones

La Fundación FUPER, para el Tratamiento de Datos Sensibles, informará a los Titulares de la información: que, por tratarse de este tipo de datos, no está obligado a autorizar su Tratamiento e informará cuales datos son sensibles y la finalidad de su Tratamiento.

1. Para efectos del Tratamiento de los datos personales de niños, niñas y adolescentes, la Fundación FUPER, responderá y respetará el interés superior de estos y, además, asegurará el respeto de sus derechos fundamentales. Adicionalmente, la Fundación FUPER, solicitará autorización del representante del niño, niña o adolescente a efectos de efectuar el Tratamiento de sus datos personales.
2. La Fundación FUPER, recolectará, almacenará, usará o circulará los datos personales sobre los que se cuente con la debida autorización, por el término que sea razonable y necesario.

La presente política rige a partir del 01 de noviembre de 2017.

Fundación FUPER

NIT: 900502779-8

Dirección: Carrera 82 #30A 46 – Piso 3. Belén sector Molinos, Medellín – Antioquia

Teléfono: (+57) 301 633 22 21, 301 396 97 68

Correos electrónicos: presidencia@fundacionfuper.org, gerencia@fundacionfuper.org

www.fundacionfuper.org

 

Responsable

DIANA CECILIA ACOSTA VALENCIA

Presidente Fundación FUPER

43496351