Es imposible hablar de Enfermedades Raras (ER) sin mencionar un modelo de atención en salud.

Si observamos la diversidad de estas patologías, sus múltiples complicaciones y el alto grado de discapacidad que pueden producir, nos vemos en la obligación de pensar en cómo mejorar la atención en salud. Sin duda, con centros de referencia especializados en el tema y equipos multidisciplinarios que interactúen y encuentren cómo ser más eficaces en los
tratamientos, sería una de las mejores soluciones.

Claro que, debemos empezar por el principio: el diagnóstico. Este es un aspecto neurálgico en el tema de las ER, ya que a veces se encuentran muchas similitudes entre estas enfermedades, sin mencionar el enorme desconocimiento que hay al respecto. Con un diagnóstico claro y oportuno, las posibilidades de tener mayor calidad de vida aumentan considerablemente. A esto le sumamos el tratamiento… sí es que existe. Con una terapia integral, apoyo psico-social y un correcto entendimiento y manejo de la enfermedad, tal vez el panorama sería mejor.

¿Qué se requiere para mejorar el modelo de atención para ER?

• Un procedimiento adecuado para la recolección de datos e información sobre las ER. Al tener esta bases de datos de los pacientes y conocer las patologías, sería posible crear guías acerca del diagnóstico, tratamiento y manejo integral de las ER.
• Un espacio para pensar en la investigación, la implementación de nuevas tecnologías y la adopción de nuevos medicamentos utilizados en otros países para las ER con muy buenos
  resultados.
• Mejorar el acceso a la atención en salud, que cada vez es mas difícil. Esto conlleva a
  múltiples complicaciones y a una mortalidad precoz.
• Capacitación al personal de salud y a estudiantes de estas áreas. Este aspecto es de suma importancia, ya que se reflejará en diagnósticos oportunos y calidad en la atención.
• Un enfoque en prevención, rehabilitación y tratamiento integral.
• Fomentar la participación de pacientes, familias, organizaciones sociales de apoyo y sector salud en la formulación de políticas públicas.

Teniendo en cuenta que Colombia tiene una ley 1392 de 2010 de Enfermedades Huérfanas o
Raras y que existe mucha jurisprudencia y pronunciamientos de la corte constitucional acerca
del tema, la búsqueda o creación de un modelo de atención para enfermedades raras es posible. A continuación especificamos dos de los artículos contemplados en la ley Estatutaria de salud 1751 de 2015:

Artículo 11. Sujetos de especial protección: “personas que sufren de enfermedades huérfanas y personas en condición de discapacidad, gozarán de especial protección por parte del Estado”.

Articulo 15. Parágrafo 3: “Bajo ninguna circunstancia deberá entenderse que los criterios de exclusión definidos en el presente artículo, afectarán el acceso a tratamientos a las personas que sufren enfermedades raras o huérfanas”.

Diana Acosta

Presidenta FUPER

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