Brindamos un acompañamiento integral y permanente a los pacientes con enfermedades raras y sus familia, desde el diagnóstico y todos los estadíos de la enfermedad.
Nos esmeramos por brindar un apoyo psicosocial completo a nuestros pacientes con enfermedades raras y su grupo familiar, que les permita afrontar la cotidianidad desde nuevas perspectivas.
Orientamos a nuestros pacientes para que conozcan sus derechos como sujetos de especial protección constitucional, al igual que los procesos que deben seguir para acceder a la salud.
Ayudamos a los pacientes en la elaboración de herramientas jurídicas como: Acción de tutela, incidente de desacato y derecho de petición, para garantizar el cumplimiento de sus derechos.
Realizamos talleres sobre psicología, cuidados de salud, derechos fundamentales y empoderamiento, manualidades (Floristería, pintura, costura, tejidos, bisutería), repostería, culinaria, entre otros.
Buscamos visibilizar y sensibilizar sobre ER a la sociedad en general, mostrando los talentos y las capacidades de los pacientes, y convocando espacios de reflexión donde se conozcan y comprendan estas enfermedades.
Organizamos eventos académicos en alianza con universidades y dirigidos al personal de salud, docentes, estudiantes, empresas y público general para dialogar sobre las enfermedades raras.
Convocamos eventos de integración, lúdicos y recreativos dirigidos a los diferentes grupos poblacionales con los que trabajamos: niños, jóvenes, adultos, adultos mayores; las familias y/o cuidadores.
