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Pérdida de fuerza y de movimiento que son progresivos; así pueden ser los signos y síntomas de una enfermedad rara.
Esto es lo que sienten los pacientes y sus familias cuando llegan a la fundación Fuper y reciben el acompañamiento que necesitan. Este es el caso de Emiliano y su mamá.
Debilidad y pérdida progresiva de la masa muscular.
A pesar de las dificultades, como perdida de fuerza muscular en la parte de las extremidades superiores e inferiores, Uriel Cárdenas siempre le ha sabido poner la mejor cara y la mejor energía a la vida. Programa "Una en un millón" del Canal Teleantioquia, 2017.
Muchas expectativas se generan cuando se recibe un diagnóstico como el de Matías. El Síndrome de WAGR es un acrónimo para el síndrome de tumor de Wilms-Aniridia-anomalías Genitourinarias-Retraso mental. Agradecimientos a la Fundación Lupines y al señor Oscar A.
Desde los 18 meses Luisa Fernanda fué diagnosticada con Síndrome Uro-Facial de Ochoa. Una historia con una sonrisa diferente. Programa "Una en un millón", Canal Teleantioquia, 2017.
Desde los 18 meses fué diagnosticado con Síndrome de West. A los 8 años fué diagnosticado con Esclerosis Tuberosa. Kevin Sanchez, un guerrero ante la vida. Programa "Una en un millón", Canal Teleantioquia, 2017.
El nacimiento de Harrinzon fué normal, pero después del año se empezó a notar la talla baja, hiperlaxitud, articulaciones con deformaciones. Su tratamiento previene complicaciones. Su mamá todos los días le demuestra que el amor no tiene talla. Programa "Una en un millón", Canal Teleantioquia, 2017.
Siempre Fray Armando le ha dado la cara al mundo y con mucha naturalidad, a pesar del crecimiento anormal de las huesos del cráneo y de los senos paranasales; sus brazos largos, rodillas juntas, y pies separados. Programa "Una en un millón", Canal Teleantioquia, 2017.
Un diagnostico adecuado, a tiempo y un acompañamiento constante pueden mejorar la calidad de vida del paciente y su familia. ¡Conoce la historia de Emiliano y su mamá!
En este programa se respondieron inquietudes de los televidentes, se resolvieron dudas y se habló con amplitud del tema de las enfermedades raras.
¿Conoces los signos, síntomas y evolución de esta enfermedad rara? Diana Acosta, una de las fundadoras de FUPER nos cuenta su historia.
En pocos minutos podrás saber datos importantes sobre las enfermedades raras o enfermedades huérfanas. ¡Conócelas y comparte!
No es fácil entender, tener y manejar un diagnostico con ELA: esclerosis lateral amiotrófica. Aquí un abordaje medico y sicológico de la patología.
Un programa completo sobre el tema de enfermedades raras: sus problemáticas, acompañamiento, abordaje médico, y vivencias de pacientes con sus familias.
La vida continúa, y se hace más especial si encuentras quien te guíe y te apoye cuando tienes un diagnóstico de una enfermedad rara. Eso hacemos en Fuper.