(301) 633 2221 | (4) 581 6574

Medellín, Colombia

» La Fundación
La Fundación FUPER es una entidad privada sin ánimo de lucro constituida legalmente en febrero 2012 que trabaja para mejorar de manera integral la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

FUPER pretende que los pacientes con enfermedades raras dejen de ser sujetos invisibles, actores sociales inexistentes en los programas de protección social y políticas públicas, excluidos familiar, escolar, laboral y socialmente, para esto brinda atención al paciente y su grupo familiar, además de realizar eventos (talleres, proyectos productivos, charlas, etc.) con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y su núcleo familiar.

Representamos y defendemos los derechos de los afectados por enfermedades raras, resaltando que el paciente debe ser escuchado, apoyado y atendido; y buscamos que se respete su dignidad y su integridad física y mental.

Nuestra Misión

Trabajamos para visibilizar y mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras (ER) y su grupo familiar.

Pacientes, Cuidadores y entorno familiar:
  • Comprensión, entendimiento y manejo de las enfermedades raras.
  • Empoderamiento de los derechos como ciudadanos.
  • Mejorar los efectos de la enfermedad en el entorno personal, familiar y social.
Personal de Salud y Sociedad:
  • Sensibilizar y capacitar en el tema de ER - Enfermedades Raras a profesionales en la salud y a la sociedad en general.

Nuestra Visión

Ser una entidad referente a nivel nacional e internacional en el manejo integral de las ER - Enfermedades Raras.

Pacientes, Cuidadores y entorno familiar:
  • Ser considerados guías en el manejo integral de las ER- Enfermedades Raras.
Personal de Salud y Sociedad:
  • Posicionarnos como referentes de apoyo para los pacientes con ER- Enfermedades Raras, grupo familiar y cuidadores.

Impacto Poblacional

Directo

1.400

Personas, entre pacientes y grupo familiar (promedio de 3 personas por familia).
Indirecto

4.500

Estudiantes y Profesionales de salud en eventos Academicos, en capacitaciones en Municipios y en IPS.

2.500

Estudiantes, docentes y adminsitrativos en Instituciones Educativas.

25.000

Personas alcanzadas en Redes sociales.
Adicionalmente se han logrado alcanzar un nivel de difusión en medios de comunicación que abarca televisión, radio, prensa impreso y digital.

¿Cómo cumplimos nuestros propósitos?

1Acompañamos en el diagnóstico tratamiento y evolución de la enfermedad.
2Apoyo psico-social al paciente y su grupo familiar.
3Asesoramos y acompañamos en el acceso a la salud
Capacitamos y fortalecemos en el desarrollo de habilidades que le generen independencia y sostenibilidad a los pacientes con ER y a su grupo familiar.
4Talleres de manualidades que permiten fortalecer habilidades de motricidad fina.
5Talleres: Psicológicos, emprendimiento, Cuidados y manejo de enfermedad.
6Formamos líderes empoderados de sus derechos.

El equipo de trabajo de la Fundación

Diana Acosta
Presidente
(Fundadora)
Janeth González
Gerente
(Fundadora)
Sonia Bedoya
Directora Talento Humano
Margarita García
Comunicaciones
Clara Pérez
Redes Sociales
Promotora Proyecto "Personajes Únicos"
Juliana González
Diseño Gráfico
Dionis Vallejo
Directora Médica Adultos
Carolina Baquero
Directora Médica Infantil
Blair Ortiz Giraldo
Neurólogo Infantil
Piedad Dulcey
Neuróloga Infantil